亿策略配资平台APP下载理解真正的照护，从倾听被照护者的声音开始

在趋于老龄化的社会里，“照护”成为了一个逐渐被人们关注的词语。哈佛医学院教授凯博文认为，照护不仅仅是进行医学上的看护，也是将社会粘合在一起的“胶水”。面对整个社会，我们每一个人既是独立的个体，也有着千丝万缕的联系。我们能为需要帮助的人做些什么？如何借助公益来帮助那些我们没办法第一时间直接照料的人？

近日，中信出版集团邀请哈佛大学教授、《照护》作者凯博文与《别离歌》作者、知名公益人陈行甲以“理解离别，从给予爱开始”为主题进行对话，并特邀知名纪录片导演赵琦主持。以下为对谈实录选摘，有删减，文内标题为编者所加。

照护，在控制与关爱之间

赵琦：大家好，我是赵琦，也是本次对话的主持人，今天我们很荣幸邀请到了哈佛大学的教授凯博文先生和咱们的公益人陈行甲先生进行线上的对话。请允许我先介绍一下两位嘉宾，凯博文教授是精神病学、人类学、全球卫生以及医学人文领域最著名的学者之一，他是美国国家科学院医学院院士和美国国家文理学院院士，同时是哈佛文理研究生院和哈佛医学院双聘终身教授，也是《照护》的作者。

陈行甲老师是国内知名的公益人，2017年5月创立了深圳市恒晖公益基金会，我们今天的对谈也会谈及陈行甲老师的新书《别离歌》。

凯博文：谢谢邀请我来谈我的作品《照护》。从1978年开始，我就在中国做研究，我是你们的老朋友。《照护》基于我在中国做的大量研究，还有一些是在美国，以及在两种环境背景下的临床工作。

我试图理解什么是照护。什么是照护？我对中文“管”字的两面性特别感兴趣，它在各种相关词组中都很关键，比如“管理”。在“管”字中，既有控制的意思，也有给予照顾的意思。我认为，正是这种控制与关爱之间的张力，使得照护成为一个有趣而重要的话题。在我的例子中，“照护”双重意义的对象是受认知症或其他各种疾病困扰的人。但是我们可以从更宽泛的意义上来理解“照护”。例如，关爱环境，关心陌生人，关照城市环境，关切我们共同生活的方式。我在书中想说的是，照护是最重要的话题之一。

陈行甲：谢谢你，凯博文教授。我读了《照护》，非常钦佩你的个性和学术成就。你和我父亲年龄一般大，所以我今天感觉很亲切。

赵琦：我认为这对每个人来说都是一个非常重要的话题，因为每个人迟早都会面临这个问题。让我们开始今天的对谈。在凯博文教授的《照护》一书中，特别讨论了“照护”的概念。当我读这本书的时候，有一句给我留下深刻印象，那就是：照护是将我们的家庭、社区和社会黏合在一起的“胶水”；陈行甲先生的《别离歌》也提到了做公益过程中照顾生病孩子的例子等。“照护”这个词既熟悉，又陌生。我们应该如何理解？

凯博文：我认为这种照护关乎我们的人际关系。它是关于我们如何联系和关心彼此。如果我必须在中文中使用一个接近我所说的“照护”（care）的词，那就是“人情关系”。关系，是relationship，但更是人情。这是道德和情感上的，是一种鼓励情感勇气和道德激情的关系，情感勇气和道德激情。它是关于我们与他人的存在。这种存在才是我们真正完整的存在。我认为这是“照护”的关键。

这是一个世界性的问题。照护源于亲属关系。它从家庭开始，是以家庭为基础的照护；但后来变成了对陌生人的照护，比如是医院或诊所。那么，如何从照护亲属或家庭成员延伸到照护陌生人呢?我认为这是“照护”的中心矛盾之一，也涉及到我之前提到的一些东西。中文的“照护”，有一种比英文的care更复杂的理解，因为英文的care并不一定关注控制和无条件的关心之间的矛盾。但是在中文语境里，当我们使用“管”这个词的时候，比如“管理”，同时包含两件事，关心和控制。我认为这就是为什么照护如此重要，也如此困难。对于美国的老年人来说，没有一个成年人希望自己的孩子告诉自己有些事情不能再做了，但这是必要的。这就是控制和关心之间的紧张关系。

《照护》

凯博文著姚灏译

中信出版集团 2020年11月

照护是人情。它关乎生活中道德、情感和爱。这是家庭中的爱，但也有控制的因素。在养育小孩子的时候我们也会经历同样的事情：对孩子的照顾充满希望，随着他们长大，前景光明。但是对小孩子来说，你要对他们加以限制，因为他们不能完全理解他们周围的危险，比如在街上奔跑可能会被车撞到之类的。

我想强调控制和照护之间的紧张关系，这在社会中是至关重要的，需要在两者之间取得适当的平衡，但也不要因为需要控制而减少照护。对于老年人来说，尤其是那些有认知问题的老年人，这种问题你必须有所控制，但必须是在更宽泛的照护语境下。我想这就是我所说的照护的真正含义。我所说的照护，是指尽你所能地为别人做最好的事，对那些你负有重要责任的人。

照护是不可避免的。然而，这个话题往往缺席。大多数时候，我们只是假设它会发生。但我在《照护》一书中提出的观点是，在过去的四五十年里，世界发生了如此巨大的变化，以至于照护在经济上受到了威胁。它在社会上受到了威胁。它在道德上受到威胁。我认为我们今天的处境非常严峻，无论是在中国、美国还是在全球范围内，我们几千年来认为理所当然的东西正受到巨大威胁。

赵琦：我一直在思考控制的事情，因为当我们关心某人的时候，总是试图控制他们的行为，让他们按照我们认为对他们安全的方式行事。我们相信这对他们是有好处的，但是我们忽略了他们的独立性。我们忽略了他基本上是一个独立的存在。

凯博文：确实如此。在中国和美国都存在一个有趣的矛盾，那就是人到老年是在家里养老还是去养老院，或是辅助养老？在中国，政府的预期是九成老年人将居家养老。美国对此也有很高的预期——老年人将在家里养老。然而社会生活如此复杂，对许多老年人来说，他们最好不要在家里养老，而是在某种机构里养老。

我给你们举个例子。我母亲活到了102岁，直到生命的最后，她的认知功能完好。一直到她99岁，她都是独立生活的。在她99岁的时候，她告诉我她再也不能独自生活了，不能做所有需要自己做的事。我跟她说，没关系，我妻子刚刚去世，我有一个大房子，你为什么不来和我一起住呢？我妈妈说，不，我不想打扰你，我是一个非常喜欢社交的人。我更愿意和我的同龄人住在辅助生活机构，而不是和你在一起生活。我说，我是一个非常儒家的人，你应该和我一起住。即使我母亲不想那样做，我还是让她和我一起住。两个月后，她开始哭着对我说：“这对你来说很好，但对我则不是。”她说，因为你从早到晚都在工作。我一个人在这里，没有和朋友们在一起，我感到社交孤立。我想去养老院或辅助生活机构。

我意识到我犯了一个错误。后来我把她送进了辅助生活机构，她完全变了。她很高兴，备受鼓舞，生活很好，又活了3年。在这种情况下，更合理的做法不是在家里养老，而是在她人生的特定节点进入一个机构养老。我从这次经历中学到的是，在家养老并不一定更好。这就是照护，要视情况而定。

忙碌的医生

陈行甲：作为一名公益人，我想从社会层面谈谈对“照护”一词的理解。我认为照护不仅仅是一个医学术语，也是一个与社会文明相关的术语。我记得人类学家玛格丽特·米德曾经说过，人类文明的起源是以一根15000年前的人类股骨愈合的化石为标志的。因为这意味着失去行动能力的受伤个体在康复前需要由同伴照顾几个月。这种相互照护的精神使人类社会区别于动物社会。如果说人类最初的相互照护点亮了人类文明的夜晚，那么现在是否应该揭示、分析和升级我们的人类互护体系，以提高我们的社会文明水平呢？

在我阅读这本书的过程中，这段话给我留下了深刻印象：“我站在满教室的医学生面前，向他们讲授有关行医过程中的医患沟通与心理社会技能的知识，而且表现得好像他们在临床上确实有时间去做这些事情一样。但他们没有这个时间，而且他们今后也不会有！”

最近7年，我从事医疗卫生健康慈善事业，无论是从病人家属的角度，还是从公益践行者的角度，我观察到，教授书里谈到的场景似乎是一种普遍的情况。医生总是很忙碌，多说几句话都难。但是，患者及其家属需要的不仅仅是治疗，还包括治疗和安抚过程中细致入微的科普和耐心的安慰。医生一句鼓励的话，一个温暖的微笑，一个关怀的目光都能给病人及其家属带来巨大的力量。但不幸的是，很多时候这都是苛求。

于是我决定行动，我发起的公益项目“联爱工程”是在实验地区对所有儿童白血病患者兜底治疗，以数据和证据为基础进行社会实验，探索因病致贫的解决方案。这个项目中最重要的一个部分就是尝试建立一个针对患者及其家庭的社会照护体系。除了医生、家属、护理企业，我认为公益组织可以协调和配合这个工作机制。我们正在探索公益组织可以做些什么来汇集社会资源，共同面对照护危重病人的社会挑战。这就是我对“照护”的理解和行动。

经济话语还是护理话语主导

凯博文：你必须意识到，我们所有人，即使每个医生和病人都试图提供社会照护，仍有一个障碍。这个障碍包括几个组成部分。你刚刚已经讲过其中一个是技术。技术已经变得如此复杂，占据了如此多的时间，以至于它通常关涉人类的方方面面，舒适感、微笑、希望的表达、尊重和承认个体及其需求。

当技术和科学给医生和护士带来巨大的压力，以至于他们几乎没有时间去应对其他部分，所有这些就都变得有点问题了。这就是你所经历的。人们匆匆忙忙，医生匆匆忙忙。在我看来，这是医患关系问题，是一个系统问题，这不仅仅是个人的问题。今天这个问题是在全球普遍存在的，是一个跨系统的广泛问题。我认为，首先，这与未能将技术用于重要的社会用途有关。我们已经允许通过技术手段来决定应该给予怎样的照顾，但医疗保健应该决定如何使用技术。

这就是为什么目前我在中国有一个项目叫做“全球老龄化的社会技术”，我们把工程师、医生、社会科学家、人类学家聚集在一起，大家共同讨论从技术使用的规划到交付再到评估。

除了技术以外，我认为另一个问题，那就是医疗系统的经济问题。我认为中国政府正在努力做许多重要的事情，我在中国工作过的地区给我留下深刻印象的一件事是，政府正试图为农村地区的人们提供长期护理保险。我认为这是非常重要的。因为照顾别人需要一些外力。当你老了，或许就要请护工来帮助照顾，但大多数人负担不起护工。在美国，很少有人有长期护理保险，即使是是中产阶级人群。

因为会有几个负担。一个负担是农村的家庭经济问题。在美国农村，如果一个老人病得很重，他会极大地拖累家庭经济状况，对于一个家庭来说，破产的风险很高。这种状况必须改变，所以我很欣赏中国的这种尝试。尽管我们还无法预知结果，但至少中国政府愿意尝试提供长期护理保险。我认为这是解决方案的一部分。

另一个从医学角度来看的问题是，中国的初级保健系统不够完善。在美国我们有一个初级保健系统，然而中国的三级医院不堪重负。中国有非常优秀的医生，但是在他们的医院里，需要看病的病人实在太多了，以至于医院无法提供本应有的高质量护理，因为时间完全不够。

在美国，医疗系统把初级保健和三级医院分开。事实上，中国医院的很多工作在美国都是由诊所来完成的。美国的医疗系统里存在很多问题，但至少有一个初级保健系统。在这个系统中，初级保健医生帮助整合护理（即将各种信息和需求整合在一起），或者让病人去看的所有专家都更有意义、更有效果。他们会帮助病人和家属理解病情，并将各种信息整合在一起。这是由初级保健医生完成的。中国正在努力建立一个初级保健系统，我认为这是非常重要的。

下一个问题是政治经济。虽然不同国家的政治制度不一样，但各国的医疗保健系统仍然基于一些相同的经济原则。我认为这些原则给医学带来了很大的问题。事实上，我认为经济在主导医疗保健的目标，而我认为这是不可接受的。

现在世界上的每一所医学院都在做我们所说的医学人文学科，试图引入人文学科来让医生更人性化。我支持医学人文学科，但我认为它不能解决这个问题。解决这个问题的解决办法是不允许经济话语成为护理领域的主导话语，在护理领域，主导话语应该是护理的话语。

保障老人、病人和残障人士更广泛地参与社会

赵琦：当我们谈到照护时，通常是从照护者的角度考虑如何实施。那么我们如何才能真正理解被照护者的真正需求呢？

凯博文：我认为在这个领域，特别是在老年人护理方面，我们能够经常听到护理人员的声音，但我们没有倾听被护理人的心声。这是一个大问题。在痴呆症领域尤其如此，被护理人的声音消失了。因此，人们倾向于高估护理人所说的话。例如，我们知道照护老年痴呆症患者是一项繁重的工作。这会给成年子女带来更大的压力，导致成年子女出现健康问题的比率较高，引发了成年子女的心理健康问题。

这些我们都知道，但需要通过“从照护中获得的好处是什么”来权衡。对于病人，痴呆症患者、阿尔茨海默病患者、中风患者、帕金森患者来说，他们的观点是什么？我认为我们需要平衡这样一种局面，正如你在问题中所说的那样，护理人的声音太多，而被护理人的声音太少。

我可以给你们举一些例子来说明为什么我们需要更好地掌握平衡。例子之一是我们在研究工作期间向上海的老年妇女展示了使用外骨骼的视频，就像一条厚裤子。这种“裤子”让患有帕金森症或中风后的老人能够行走。虽然她们不能完全正常地行走，但她们可以有效地行走。令我们惊讶的是，当我们给上海的这些行动不便的高龄老人看了视频资料以后，她们说照片很美，视频令人印象深刻，但她们永远不会穿这些“裤子”，她们永远不会使用外骨骼。这让我们很惊讶，为什么不这样做呢？她们说，因为对一个老人来说，在上海穿过一条繁忙的街道，难道不是无比困难、危险重重吗？从我在上海的亲身经历看，确实风险很大。所以她们永远不会信任这种外骨骼，以至于想要用它来穿过繁忙的街道。

然后她们说想要点别的真正改变她们的生活。我们问她们想要什么，一个典型的回答是“我是一个93岁的老妇，我有六个好朋友住在其他高楼中，大家年龄都一样。年纪大了以后我们没有在一起过，因为我们走不动路。如果你能想个办法让我们每周聚一次，我们每个人都热切希望每周去一次茶馆，在一起待两个小时。这将使我们的生活完全不同，不再孤独，让我们觉得我们像朋友一样在一起，会增加我们的幸福感和舒适感。”

我觉得这个交流很有意义。那就是倾听那些被护理人，不仅告诉我们他们的需求，而且告诉我们，他们认为我们应该做什么。我认为很多时候我们根本没有倾听那些需要关心的人。这在残疾人当中，尤其是在残疾人权利方面是很真实的。和残疾人对话，他们经常告诉我们：“别人替我们做决定。”“我们的家人试图做决定，但我们应该做那些我们应该做的决定。”我强烈支持这一点。我认为这需要政策，也需要法律。我们需要在世界各地制定法律保护老年人、重病患者和终身残疾的人，使他们有可能更广泛地参与社会。

海南老人享用“幸福餐桌” 新华社图

我认为我们需要在更大程度上教育公众，让他们了解老年人的需求和他们的声音，让那些身患重病、残疾、需要帮助的老年人发出声音。我们应该倾听这种声音，支持这种声音。我认为这是一个普遍的问题，亟需找到解决的方法。我想回到《照护》这本书的主题上，那就是，我们这个时代的某些东西正在威胁着我们的个体，威胁着我们作为人类的意识，威胁到我们作为人类的自觉。我们应该有一个生活的目标，我们的生活应该有意义。我们应该能够发展我们对生活的感知。然而在这个世界上有什么东西在威胁着我们，我认为这是因为世界范围内的经济体系与技术主导地位联系在一起。

我认为它所做的是把我们的人性和照护的观念压制下去，取而代之的是技术，系统……我在这里提供一个关键词——效率。事情就是这样的，高质量的照护不一定是有效的护理。当医院衡量护理时，医护人员使用了技巧，但所做的事情并不十分重视照护。它的作用是衡量有多少人以什么样的成本和速度通过医院系统，取得什么样的结果。这是对效率的衡量，而不是对照护的衡量。

要衡量照护，我们必须衡量人际关系的质量，沟通的质量，以及花在交谈和相互支持上的时间。而所有这些都是无法衡量的。我们让机构效率成为最重要的事情，忽视了照护工作。我认为价值需要被重估。作为人类，我们必须团结起来，指出对我们最大的威胁是各个国家的去人性化。

就照护而言，我们让照护变得不那么重要了。如何回应这个问题？我认为这是一个巨大的挑战。这不仅仅是政府面临的挑战。这是对全世界人民的挑战。坦率地说，我认为全世界在这方面都做得很差。在未来，我们可以看到人工智能有多重要。我对人工智能有信心，我相信技术，但我认为它必须得以控制，次于照护本身。若非如此，人工智能几乎会让“照护”成为过去，放弃“照护”，并以某种方式过上不关心“照护”问题的生活。

我认为，全世界都应该有一个明确的声音说，必须把照护放在首位。技术必须为护理服务，效率必须为照护服务。我们不能把效率放在第一位，否则，从现在起的100年、200年之后，我们将拥有极其高效的机构，获得巨大的技术进步。但作为人类，我们的地位将普遍被削弱。

社会照护的理念

赵琦：您是对的，说得非常深刻。陈老师，您的想法是怎样的？

陈行甲：事实上，这对社会慈善工作者来说真是一个严肃的问题。在我看来，最重要的是真正站在被照护者的立场上思考。慈善通常被视为一种帮助，人们很容易站在施舍者的角度，把我有的东西都给你，或者把我觉得你需要的东西都给你，往往忽视了病人真正需要的。我认为携手倾听和用心观察对我们来说一直是最重要的事情。

我想分享一个我在公益一线所遇到的经历。我们曾经服务过一个白血病儿童，她在进入维持治疗阶段后开始在病房看书。我问她你想去上学吗？她答应了，“但是很难找到一所适合我的学校”。我告诉她，这件事交给我就行了。那时，我发现当她和她的母亲听到这些话时，她们的眼睛都亮了，这给了她们很大的安慰，也给了孩子希望，帮助她怀着对未来学校生活的渴望继续治疗。在此期间，我们还招募志愿者开始为孩子进行在线辅导，帮助她弥补因住院而耽误的学习进度。

一年后，孩子终于完全康复了，我帮她找了一所合适的学校。我陪她回到教室，所有的同学鼓掌和欢迎她，就像欢迎英雄从战场归来。在那一刻，我的眼睛湿润了，我感到一种巨大的幸福感。我觉得这才是她真正需要的。我被这个经历感动了。

《别离歌》

陈行甲著

中信出版集团 2024年月

凯博文：非常好的故事。你做得很好！在这种特殊情况下，你在那种情况有效地做了正确的事情。但并非所有情况都是如此。那么我们要怎么想一个推广的方法呢？我有个有意思的想法。从道德的角度来看，不仅仅是医生，不仅仅是护士，社会系统中的每个人，教师、警察、店主，他们都应该承认和肯定每一个人。我们承认每个人都是人，肯定他们的需求，肯定我们合作的努力。由此，我们对我们的人际关系和日常生活做出了人道主义的承诺。我认为最重要的是，首先要有正确的价值观，然后再从制度上寻找变革的方法。

坦率地说，你不能只依靠慈善。现在政府必须做这些事情。中国民政部对社会照护的重视给我留下了深刻的印象。他们重视对穷人的社会照护，对边缘人群和残疾人的社会照护，也强调对老年人的社会照护。

我认为社会照护的理念，应该在医学上得到更多的发展。我所在的哈佛医学院有个系（我所在的系）叫做社会医学系。我觉得每个医学院都应该有这样一个系，一个关注更广泛的社会问题的社会医学系，对吗？我认为公共卫生不一定会这样做。公共卫生关注的是大众群体。社会医学是基于大众的个体，在社会背景下看待个体。我认为这是必要的，但还不够。社会医学是不够的，我们需要在政策上把社会导向和医疗导向结合起来。

我认为中国是这样做的。我在中国的朋友告诉我，在中国最近的几轮医疗改革中，有19个部委和机构参与其中。我认为这一点非常重要，你不能把医疗保健只交给卫生部。整个社会都需要参与。我认为这非常重要。

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